Bir çocuk getiriyorsunuz dünyaya ve bir süre sonra çocuğunuzda anormal durumlar fark ediyorsunuz. Hemen akabinde tahlildi, gerekli taramalardı derken maalesef koyulan teşhis SMA Tip1 oluyor. Belki de tanısı konulmuş olan hastalığın adını ilk kez duyuyorsunuz ve doktorunuz gerekli bilgileri aktardığı anda tabiri caizse dünya başınıza yıkılıyor...
“Türkiye’de tedavisi yok!” Tedavi için yurt dışına çıkmanız gerekiyor. Masraflar 2 ila 3 milyon doları bulabiliyor. Ne yazık ki Sosyal Güvenlik -Güvence- Kurumu bu hastalığın masraflarını karşılamıyor.
Tanıyı duydukları an anne ve babanın akıllarındaki soruların yanıtlarını doktor acımasızca sıralıyor olsa da asıl merak edilen asıl soru; “Çocuğumuz yaşayacak mı?” oluyor!
Gelen yanıt ise her seferinde olduğu gibi; “İlaca kavuşursa, evet!”
Şimdi sizlere SMA Tip1 hastalığından bahsedeyim özetle;
1’den, 4’e kadar çeşit ve farklı tipe ayrılan SMA genetik, kalıtsal, oldukça da tehlikeli ve ölümcül bir motor nöron hastalığıdır. Ülkemizde son zamanlarda artış gösteren SMA hastalığının en önemli ve sık belirtileri arasında hareket azlığı, baş kontrolünün olmaması, solunum yolu enfeksiyonları yer almaktadır. Özellikle solunum yolu enfeksiyonu akciğere ciddi hasar verir. Tip1 SMA hastası bir çocuğun hızlı bir şekilde hayatını yitirmesinin sebeplerinden birisidir akciğer zayıflığı. Akraba evliliklerinden olan bebeğin SMA hastalığı ile dünyaya gelme riski % yüz olmasa da genlerde olması sonucun kaçınılmaz olduğuna işaret eder. Son zamanlarda hastalığın artmasının önüne geçmek içinse evlenecek çiftlere SMA taşıyıcılık testi yapılması zorunlu olmalıdır.
Dünya ortalamasına bakarsak yapılan araştırmalara göre her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğuna dair bir bilgi mevcut. Ayrıca her 6 bin ila 10 bin çocuktan birinin SMA hastası olarak doğduğu da yapılan araştırmalarda karşımıza çıkıyor. Türkiye’de en son 2020 yılında yapılan araştırmada ise 1300 SMA’lı çocuk olduğu ve bu sayının gün geçtikçe arttığı da ortaya çıkan verilerle gözler önüne seriliyor.
Peki, şimdi gelelim bu hastalığın dünyada ve ülkemizde uygulanan tedavisine;
2016 yılının sonuna kadar tedavisi olmayan bu hastalığın günümüzde Amerika ve bazı Avrupa ülkelerinde onaylanmış üç çeşit tedavisi mevcuttur. Şayet, “Türkiye’de tedavisi niçin yok?” sorusu belirdiyse zihninizde, geçtiğimiz kasım ayında sağlık bakanı Fahrettin Koca’nın yaptığı açıklama ile yanıt vermek isterim. Sayın Koca özetle der ki; “SMA hastalığının ülkemiz için ekonomik olmamasından dolayı tedavisi bizde yok!” Sen, sağlıkta çığır açtığına inanan bir ülke olduğuna inanıyorken, bu cümleyi kurmak nasıl bir çelişkidir acaba?
Şimdi başa dönecek olursak doktorların bu hastalığa yakalanmış çocuklar için söylediği “İlacı alırsa iyileşir,” cümlesinin karşılığında tedavi masrafının ne denli yüksek olduğunu baz alırsak hemen nazarında çok ciddi bir mücadele devreye girmektedir.
Evet, Türkiye’de ilacı olmayan bir hastalık ise SMA Tip1, tedavisi için ne yapılıyor, nasıl bir yol izleniyor biraz da onu konuşalım.
SMA Tip1 hastası çocuklarımızın tek seferlik alması gereken Zolgensma isimli ilaca ihtiyaçları vardır. Bu ilaca kavuşabilmeleri için gereken meblağın toplanması amacı ile düzenlenen yardım kampanyaları mevcuttur.
Peki süreç nasıl işliyor ve bu kampanyalar nelerdir?
Hastalığın tanısı koyulduktan sonra avukat aracılığı ile mahkemeye başvurulur ve Valilik Olur’u ile bir kamu bankasında 12 ay süreli, blokeli hesap açılır. (Belli başlı sitelerden iznin gerçekliğini kontrol etmek mümkün) Bu izin aynı zamanda SMS ve belli bölgelere koyulan yardım stantlarını da (kumbara) içerir. 12 ayın sonunda şayet gereken meblağ toplanamadı ise valilik ikinci kampanya için de yine 12 ay süre tanır. Bazen yazık ki şans yaver gitmeyebilir ve henüz kampanya aşamasında iken maalesef hasta ex olur (hayatını kaybeder), o durumda kampanya aşamasında toplanan para bir başka SMA hastası çocuğun var olan kampanyasına aktarılmaktadır.
Yazımın bu kısmına kadar anlaşılmayan bir şey yoktur diye düşünüyorum, zira elimden geldiğince hastalıkla ilgili bildiklerimi aktarmaya çalıştım. Yalnız aslına bakarsanız zihnimde dönüp dolaşan ve cevabına ulaşamadığım o mühim soru; ailelerin, çocuklarının tedavilerini sağlamak için neden dilendirilmeye mecbur bırakıldığı sorusudur?
‘Dilendirilme’ sıfatı siz sevgili okurlara tuhaf gelmiş olabilir elbette, fakat benim nazarımda bu tanıma uygun başka bir kelime yok sevgili okurlar. Yaklaşık 2016 yılından bu yana birçok SMA kampanyasına denk gelmiş birisi olarak üzülerek belirtiyorum ki günümüzde bu ölümcül hastalığın tanısının konulduğu çocukların, tedavi aşamasında yetkili merciler tarafından yalnız bırakılıyor oldukları yadsınamaz bir gerçek!
Konuya gereken önemin verilmemesinden mustarip bir vatandaş olarak “Ne yapılabilir?” sorusuna çözüm bulmaya çalışınca aklıma gelen fikir, “Her tüketim faturasına (elektrik, su, doğal gaz vb.) SMA Katkı Payı adı altında 1TL gibi ufak bir rakam eklenebilir, söz konusu aileler evlatları için kapı kapı dolaşmaz, kimseye muhtaç olmaz ve ‘çocuğum ilacına kavuşacak,’ inancı ile tedavi masrafı için harcadıkları o enerjiyi evlatlarına harcayabilirler” oluyor. Çünkü bilinir ki motivasyon, her hastalığın mücadelesinde en gerekli etkendir!
Tabii bu husustaki şu düşüncemi de aktarmadan edemeyeceğim; SMA Katkı Payı dedim ama ne yalan söyleyeyim bu fikri işe yarar gibi görsem de çare olacağı konusunda endişelerim de yok değil... Eh, malumunuz “128 Milyar Dolar nerede?” Bu soru yeterli olacaktır sanırım anlatmak istediğime!
Ayrıca yazımı sonlandırmadan değinmek istediğim diğer bir husus, 7 kasım 2021 yılında TBMM’de bazı muhalif partililerin SMA konusuna dikkat çekmek istedikleri ve fakat çok yazık ki dönemin Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin, Bilginin yardımcıları ve bürokratlar tarafından mecliste yöneltilen ilgili sorulara cevap vermemeleri de devletin konuya nasıl baktığı konusunda okura fikir verecektir. Üstelik yıl olmuş 2023, mecliste halen söz konusu SMA’lı çocuklar olunca sunulan önergeler in özellikle AKP’li ve MHP’li vekiller tarafından reddediliyor olması da apayrı bir mevzu!
Özetle sevgili okurlarım, bu mecrada kaleme aldığım ilk yazımda SMA hastalığına değinmek istedim. Çünkü, yukarıda bahsettiğim gibi yetkili mercilerin bizleri kendi kaderimize bırakmış oldukları bu ve benzeri tüm konularda ‘dayanışma haktır, iyilik iyidir,’ demek istedim!
Merhaba ve sağlıcakla...
Oncelikle toplumumuzun bu son yaıllardaki en buyuk yarasına parmak bastıgınız icin tesekkurler. Bir anne dusunun en buyuk ozlemi olan cocugunun buyumesini istemiyor, buyuse ILAC FAYDA VERMEYECEK. Hangi anne elinde kalanla cocuguna bir lokma daha yedirmek icin o odadan bu odaya kostururken, diger bir anne COCUGUNU AC BIRAKIYOR, SUSUZ BIRAKIYOR CUNKU KILO ALIRSA ILAC FAYDA VERMEYECEK. Beddua mi etmek gerekiyor. Hayir. Hayir. Kimsenin basina gelmesin! Ne kadar cirpinirsak cirpinalim. Nedense Anadolu tabiriyle SEN-BEN-BIZIM OGLAN dan oteye gitmiyor. AZ ama AZ EMPATI LUTFEN. Gulcan kardesim Kelaminiz eksik kalmasin. Kaleminiz daim olsun.